היסטוריה
קצת היסטוריה….
לפני כ-16 שנה ביתה של הגב' סו בארנס מארה"ב, אנדריאה, אובחנה במחלת ה-LAM בהיותה נערה צעירה. האם דאגה מאד, במיוחד שלפני 16 שנה חשבו שנשים שלוקות במחלה שורדות 5 שנים בלבד…
היום ידוע על נשים שחולות במחלה כבר למעלה מ-20 שנה ומרגישות באופן כללי טוב.
לאור זאת, הגב' בארנס החליטה להקים את העמותה כדי לחקור את המחלה ולגייס כספים, לאתר חולות נוספות ולעשות הכול כדי למצוא תרופה למחלה. תודות לה ולאנשים נוספים שגייסה לפרויקט, הארגון גדל והתעצם והוא מכיל כיום חוקרים רבים, עובדים ומתנדבים רבים שעושים פעולות מפעולות שונות, ובהתנדבות, גיוס חברות לתרומות, ארגון אירועים כגון רכיבת אופניים, או תפירת שמיכת טלאים, מכירת חולצות וכו' והכול כדי לגייס כסף למחקר.
העמותה הצליחה לקבל הכרה בארה"ב ש-LAM תיחשב כ"מחלת ריאות יתומה" וגם הצליחה לקבל כספים למחקר בתחום. מחקר מוביל שנעשה בחסות העמותה ונמשך 3 שנים היה מחקר בתרופת הרפאמיצין Sirolimus שנמצא כמעכב את ההתדרדרות במחלה אצל מרבית החולות וגורמת ליציבות. כיום חולות רבות ברחבי העולם, כולל ישראל משתמשות יום יום בתרופת הרפאמיצין או הדומה לה הסרטיקן.
מחקר נוסף חשוב הראה שבעצם מדובר בפגם בגן שאחראי למחלת ה-LAM ביחד עם מחלת ה-Tuberous Sclerosis שממנה סובלות כמחצית מחולות ה-LAM.
העמותה בארה"ב שמרכזה בסינסינטי לא עומדת על שמריה וממשיכה לממן מחקר בתחום וכבר מדברים שלא יעבור זמן רב ותמצא תרופה למחלה.
כתובת העמותה בארה"ב למעוניינות לקבל מידע:
לעמותה גם יש פורום אליו ניתן להתחבר ולקרוא בו התכתבות של חולות LAM המעלות בעיות שונות הקשורות במחלה.
יש גם אפשרות להצטרף לדף ה-Facebook של חולות ה-LAM בארה"ב, ע"י פנייה ללסלי.
