*החיים מתחילים בנשימה*…..

הקמת העמותה לחולות ב-LAM בישראל

ב-1999 אובחנתי לאחר "חור בריאה" (פנוימוטוראקס) וביופסיה כחולת במחלת ה-LAM. האמת שלא ממש הבנתי מה רוצים ממני. הרגשתי מצוין, למרות אירוע דומה שקרה 9 שנים קודם לכן של "חור" בריאה שנסגר מעצמו ואף אחד לא חשד בכלום. צילומי ה-CT והביופסיה הראו שבריאות יש חללים ריקים ("בולות") שנוצרו בעקבות המחלה. מאחר ונלחצתי הלכתי להתייעץ עם הרב פירר בעצמו. הוא אמר לי שהוא מכיר את המחלה וגם מכיר חולה במחלה, אבל שידוע לו שאין תרופה למחלה בשלב זה….

קראתי פרטים על המחלה שהיו בזמנו "מפחידים" למדי, אבל קבלתי החלטה שהיום אני מברכת עליה: לחיות את החיים בהווה, להנות ממה שיש ולא לתת מקום לפסימיות.

אופטימיות היא החברה הכי טובה שלי! והנה עברו מאז 23 שנים….

בתחילה טופלתי בביה"ח "הדסה" בירושלים, וכעבור זמן עברתי למרכז הרפואי בבלינסון, בראשותו של פרופ' מרדכי קרמר.

מחלת ה-LAM היא מחלה נדירה כאמור שתוקפת רק נשים, ולכן בשל נדירותה רבים מרופאי הריאות לא מאבחנים את המחלה בזמן. הסתבר לי שפרופ' קרמר מכיר מספר חולות במחלה, כולל אחת שעברה בהצלחה מלאה השתלת ריאה.

פרופ' קרמר הציע לי לפעול להקמת העמותה, בדומה לעמותה אחרת שהוקמה בעידודו לחולים בלחץ ריאתי. הוא לא רק עודד אלא עזר בכל דרך אפשרית. ואכן "הרמתי את הכפפה" ופרסמנו מודעה בעיתון לאתר חולות נוספות, וכך ב-2007 פנינו ובקשנו להכיר בנו כעמותה ללא רווח. וכך הוקמה "עמותת חולות LAM ל.א.מ בישראל" ב-2009. כיום חברות בעמותה כ-17 נשים.

ההתארגנות כעמותה הביאה לתוצאות חיוביות בתחומים שונים:
1.       היכרות עם חולות ב-LAMברחבי הארץ.
2.       העמותה כמקום שבו אפשר לקבל תמיכה רגשית, מעשית וכו'.
3.     קיום מפגש שנתי שמאפשר היכרות אישית בין החולות, התעדכנות ע"י פרופ' קרמר ורופאי המחלקה בכל הנוגע לחידושים. העלאת נושאים הקשורים במחלה: מידע בנוגע לתרופות, טיפול, בדיקות וכו'. אחרי כל מפגש היו תגובות חיוביות ביותר של המשתתפות.
4.       קיום מרכז אחד שבו יש מענה לחולות ה-LAM בראשותו של פרופ' מ' קרמר ומכון הריאה בביה"ח בלינסון בפתח-תקווה.
5.    ביצוע בדיקות ומעקב במכון הריאה בראשותה של האחות המסורה אילנה בקל.
6.       קבלת עדכונים שוטפים במייל בכל הנוגע למחלת ה-LAM מטעם היו"ר ובמפגשים השנתיים.
7.   פניית העמותה לגורמים שונים - בשם העמותה פנינו לגורמים שונים כמו: יו"ר ועד רופאי הריאה כדי לעדכנם במחלה ואבחונה. פנינו גם לקופות החולים לאשר תרופה זו או אחרת לחולות שלנו ונענינו בחיוב.

 פרופ' קרמר ממשיך ללוות את העמותה כגוף ארגוני ואת החולות שלנו, כשהן מגיעות לבדיקות תקופתיות במכון הריאה בביה"ח בלינסון.

המפגש השנתי האחרון התקיים בבלינסון ב-12 למרץ 2013, ושוב כיף היה להיפגש ולהחליף רשמים. חלק מבני הזוג נכחו אף הם ולקחו חלק בהתעניינות בכל הנוגע למחלה, דבר שהוא מעודד כשלעצמו…

מאז הקמת העמותה, פעלנה העמותה ע"י מכתבים לקופות החולים כדי שהחולות תקבלנה אישור לשימוש  ברפאמיצין/סרטיקן, תרופות שנמצא שעוצרות את התפתחות המחלה ומשפרות את תפקודי הריאה.

החולות בישראל לקחו חלק במחקר DNA בהקשר עם המחלה, ע"י מתן דגימות רוק ושליחתם לארה"ב, לאור פנייה של חוקרים מהמרכז בארה"ב,

בספטמבר 2012 השתתפתי בכנס האירופי השני בנושא מחלת ה-LAM שהתקיים בברצלונה. שם הצגתי עצמי כיו"ר העמותה בישראל לחולות LAM.

והחדשות האחרונות ממש….פרופ' מ' קרמר קבל פנייה מהעמותה בארה"ב שהמרכז בראשותו בביה"ח בלינסון לטיפול בחולות LAM, יהיה מרפאה מוכרת לחולות LAM, כחלק מפרויקט להקמת רשת מרפאות לחולות LAM בכל העולם, תחת המרכז LAM Foundation Clinic, שמיקומו בסינסינטי בארה"ב. הדבר יגביר את שיתוף הפעולה בין המרכז בארה"ב למרכז שלנו בכל הנוגע למחקרים, לתקשורת ולקבלת מידע רלוונטי וחדש בנוגע למחלה וכו', וכל זאת לטובת ותועלת החולות שלנו כאן בארץ!! כאמור פרופ' קרמר נענה בחיוב להצעה.

לסלי בוגוסלבסקי
יו"ר עמותת חולות ה-LAM בישראל

*בהזדמנות אני מבקשת להודות גם לירדן כרל (הבן של סינטיה ורפי כרל שהם תומכים ומלווים את העמותה מהקמתה) שהתנדב, עוד בטרם הוכרה העמותה רשמית, ליצור קישור באינטרנט עבור העמותה, כך שיוכלו להגיע אלינו ולקבל מידע בכל הקשור למחלה. לצערנו העשייה נעצרה בגלל הקושי להיפגש בגלל המרחק.