לחיות עם LAM….

 קבלת אבחנה של LAM יכולה לגרום לך להרגיש רגשות כעס, הכחשה, שוק, צער עמוק, חוסר אונים, בלבול, ייאוש, עצבות או פחד. אף אחת מתחושות אלה אינה חריגה והרבה נשים חוות אחת או יותר, בשלב זה או אחר של המחלה. רגשות ותחושות אלה הם תגובה נורמלית והם חלק מתהליך של אבל עמוק.

אֵבֶל אינו בהכרח קשור רק למוות; הוא יכול להיות תוצאה של סוג של אובדן – כולל אובדן של הבריאות שלך ו/או אורח החיים ממנו נהנית עד כה. עלייך להבין שאת תתאבלי בגלל כל אותם שינויים שאתה תתמודדי איתם במחלת ה-LAM. שינויים רבים יתרחשו בעתיד הרחוק או לא יתרחשו כלל, לכן כדאי מאד להיות אופטימית, להתרכז בדברים החיוביים, ולנסות לא להרהר יותר מדי במחלה.

ייתכן שתתנסי בתגובה נורמלית אחרת עם קבלת האבחנה:שחרור! אם, במשך תקופה ארוכה, את, כמו חולות רבות, הרגשת סימפטומים כמו קוצר נשימה או קריסה של הריאות מבלי שהרופא שלך מצא את הסיבה לבעיות אלה, את בודאי מרגישה טוב שסוף סוף יש הסבר לבעיות רפואיות שלך. את בודאי תרגישי הקלה בעובדה שאת לא דמיינת את כל הבעיות ושלפחד מהבלתי נודע שליווה אותך עד כה, סוף סוף יש שם…

כמו בכל מקרה של מחלה כרונית, המשפחה והחברים רוצים לספק לך תמיכה רגשית. ובדיוק כמוך, הם יחוו שטף של רגשות ותהיינה להם המון שאלות ודאגה לגבי האבחנה שלך. אבל את צריכה להבין שהאנשים הכי קרובים לך לא ירגישו בנוח בתפקידם החדש יותר מאשר את תרגישי. המפתח הוא תקשורת טובה ופתוחה בין כולם. תני לאהובים שלך לדעת לְמה את זקוקה מהם; אם תנהגי כך, זה יאפשר להם להרגיש נחוצים ותומכים – במקום חסרי אונים וחלשים – ביחסים שלהם איתך.

תקשורת טובה יכולה לעזור להבטיח שהיחסים יישארו בריאים, גם בזמנים קשים. למעשה, את יכולה למצוא שכמה מהיחסים שלך הפכו הדוקים יותר! לקבל יחס של "שונָה" מחברים או מהמשפחה זו אחת מהטרדות המעיקות על הרבה מהחולות ב-LAM. יעזור לך לתמוך באנשים לקבל ולהבין טוב יותר את הרצון שלך שדברים "יישארו אותו דבר" אם תבטיחי להם שכשתצטרכי עזרה במשהו, את תגידי להם. אבחנה של LAM יכולה להיות קשה, אבל תקשורת  לא טובה יכולה רק להוביל לעוד קשיים. שמרי על ערוצי התקשורת פתוחים.

בנוסף לדאגות הקשורות בכספים, כיסוי ביטוחי ועבודה, ייתכן שיהיו לך דאגות בנוגע להורות ולאמהות. כל הנושאים האלה יכולים לשמש גורם נוסף לדאגות והחששות.

כדי לעזור להפחית את הלחצים תני את הדעת לעשות תרפיה משלימה לגוף, למחשבה ולנשמה כמו תרגילי נשימה ופיזיוטרפיה, אקופונקטורה (דיקור), טיפול במסאג', יוגה ורפלקסולוגיה, מדיטציה וכו'. אלו רק כמה דרכים שעוזרות להירגע ולהתמודד טוב יותר.

אם הלחץ בעקבות קבלת האבחנה הופך לבלתי נסבל , חפשי תמיכה נפשית מחבר/ה או קרוב משפחה או איש מקצוע כמו פסיכולוג, יועץ או רב. הרבה חולות LAMעשו זאת. ללמוד כיצד לנתב את הלחץ, דאגה ודיכאון הם הכרחיים בכל שלב של החיים, אבל עוד יותר נחוץ לשמר רמה טובה של הבריאות, כעת שאת צריכה לחיות עם מחלה כרונית. היי סבלנית עם עצמך.

כשאת תרגישי מוכנה להתמודד עם LAM במובן רחב יותר, תרצי להיפגש עם חולות נוספות  ולשמוע יותר פרטים על המחלה. דאגי לעשות ביקורות תקופתיות מסודרות במרפאת ריאות והשתלבי בשיקום ריאות באחד מבתי החולים, ובעיקר אל תהססי לדבר באופן חופשי עם נשים אחרות או בני משפחה על מה שאת חווה.

ועוד סיבה להיות אופטימיים: מחקרים רבים נעשים למציאת תרופה למחלה ובינתיים נשים רבות משתמשות בתרופת הרפאמיצין/סרטיקן שמונעים התדרדרות…

העמותה כמובן עומדת לרשותך כדי להיות אוזן קשבת ולעזור בכל מה שניתן כדי שלא תרגישי לבד. כי את ממש לא לבד !!